Uno di loro
Adolescenza e Sindrome di Asperger

a cura di Fabrizia Bugini e Laura Imbimbo
Gruppo Asperger Onlus
 

Introduzione
 

La Sindrome (o disturbo) di Asperger è una complessa “malattia” neurologica sconosciuta ai più, soprattutto nel nostro Paese. Questa singolare forma di disturbo pervasivo dello sviluppo, è inquadrabile nel variegato ed ancora misterioso mondo dell’autismo. Molti studiosi la identificano anche come Autismo ad Alto Funzionamento (HFA). Altri rilevano delle differenze. Il Gruppo Asperger ritiene che, dal punto di vista degli interventi possibili, le distinzioni esistenti nelle diagnosi (peraltro ancora poche nel nostro Paese) non siano particolarmente rilevanti.

L’associazione non è nata per sottolineare le differenze con l’autismo classico, ma, al contrario, per testimoniare, che lo spettro o sindrome autistica è ancora un’“entità” sconosciuta e molto più presente di ciò che comunemente si creda. È nata affinché bambini e ragazzi, per anni definiti in modo generico come degli psicotici o dei caratteriali di varia natura, possano ricevere “cure” adeguate ai loro problemi.

La Sindrome di Asperger è stata riconosciuta come specifica patologia solo nel 1994 nel DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) dell’Associazione Psichiatri Americani. Da qualche anno, anche in Italia la Sindrome di Asperger, comincia ad essere studiata e diagnosticata come patologia a se stante.

Gli studi epidemiologici, eseguiti negli USA, inducono a credere che la AS abbia caratteristiche di diffusione “importanti” (20-25 soggetti su 10.000).

Siamo consci che la ricerca scientifica si dovrà ancora molto cimentare con questa ancora molto complessa categoria diagnostica. Da quando, grazie all’associazione, le famiglie possono scambiarsi esperienze e racconti, tale “complessità” è sempre più facilmente percepibile anche da noi, che non siamo degli specialisti. La gamma dei comportamenti, delle difficoltà e delle abilità, variano non solo da ragazzo a ragazzo, ma lo stesso individuo può, nel corso della sua vita, presentare problemi diversi. A volte, inoltre, il quadro diagnostico è complicato dalla presenza di comorbilità (tra tutti l’ADHD – deficit di attenzione e iperattività, per citare il più noto). E, per finire, alle più “note” diagnosi di Sindrome di Asperger e Autismo ad Alto Funzionamento, si affiancano quelle di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo “lieve” o di “tipo autistico”, di “Autismo atipico” e così via. Lo stesso soggetto, nel corso di successive o diverse valutazioni, può rientrare in una “categoria” o in un’altra.

Useremo quindi la dizione “SA” e “AS” per comodità (dato il taglio pratico di questo volume), pur riferendoci anche alle altre condizioni ad essa connesse. Per comodità, ma anche come forma di gratitudine nei confronti dello psichiatra austriaco, Hans Asperger, che nel lontano 1944, descrisse degli “strani” bambini dall’intelligenza e dal linguaggio normali, ma che presentavano dei comportamenti simili all’autismo. Solo molti anni più tardi il suo lavoro è stato rivalutato, soprattutto da studiosi anglosassoni (Lorna Wing e Uta Frith, per citare i più famosi).

Poiché le cause di questo(i) disturbo(i) sono ancora sconosciute, l’approccio educativo è importantissimo, perché permette a chi ne è colpito di imparare a vivere nel nostro mondo in maniera il più possibile adeguata.

Ciò che preoccupa più i genitori di un ragazzo AS è immaginare la sua vita di adulto. Riuscirà a trovare e mantenere un posto di lavoro? Riuscirà a farsi qualche amico e proteggersi dai “falsi” amici? Sarà capace di amministrare il suo denaro? Potrà avere dei legami sentimentali? Insomma, potrà avere un livello di vita accettabile e una decente accettazione di sé?

Ci sono adulti AS (in Italia sarebbe meglio parlare di “sospetti AS”, poiché per le diagnosi sugli adulti siamo ancora ai primordi) che hanno raggiunto, almeno parzialmente, questi obiettivi. Il numero degli “insuccessi” è sconosciuto, e non esistono, ovviamente, studi in proposito.
L’adolescenza, che nelle società moderne è diventata un periodo particolarmente lungo, è la “palestra”della vita adulta. Ci si esercita ad affrontare il mondo esterno, a riconoscere le proprie inclinazioni, ci si innamora perdutamente, si imparano le “regole della vita”. Ma è proprio in questo periodo della vita che gli AS trovano le più grandi difficoltà.

Le complesse richieste dell’adolescenza pongono molti problemi anche ai ragazzi “normali”, che si devono districare tra gli aumentati impegni scolastici, il confronto con il gruppo dei coetanei e con il sesso opposto, le maggiori richieste degli adulti e una contemporanea forte insofferenza verso di esse. Tutto ciò insieme ad uno sviluppo fisico esplosivo e discontinuo.

Quando la vita richiede, ad un adolescente con AS, sforzi simili, le sue specifiche caratteristiche gli comporteranno necessariamente maggiori difficoltà. Egli spesso si rende conto di non essere “come” i suoi coetanei. Ma non sa “cosa” fare per cambiare.

Gli adulti, normalmente frastornati da un qualsiasi adolescente, non sanno veramente che “pesci pigliare” per offrire ai giovani AS un aiuto adeguato ai loro bisogni.

Gli insegnanti, che nelle scuole medie inferiori e superiori non hanno sempre una cultura pedagogica, si stupiscono di fronte ai loro “bizzarri” comportamenti e molto spesso non sanno come intervenire efficacemente.

I genitori devono essere coscienti che di fronte alla pubertà, il loro figlio è spaesato ed incerto. Che, anche se ha raggiunto notevoli miglioramenti grazie alla crescita e ad adeguati interventi educativi, questo periodo della vita rappresenta un momento così particolare e delicato da richiedere sforzi nuovi e diversi da quelli messi in atto quando era un bambino.

Contemporaneamente, bisogna tenere conto che man mano che l’adolescente si avvicina più all’essere adulto che all’essere bambino, l’intervento eccessivo dell’adulto risulta inadeguato o addirittura dannoso, perché rischia di compromettere gli equilibri di dinamiche complesse e di delicati processi di formazione.

Questo libro intende fornire un quadro delle caratteristiche di un ragazzo AS che può essere utile a chi è incaricato (genitori, insegnanti, terapisti) della sua educazione, poi dei suggerimenti, nati per lo più dall’esperienza delle famiglie. Da una di queste esperienze, nasce il racconto di una madre che non vuole essere un vademecum, ma offrire solo degli spunti di riflessione. Infine, abbiamo voluto aggiungere delle testimonianze raccolte all’interno del Gruppo Asperger Onlus. Sono solo delle storie. Non esauriscono le infinite “storie possibili” di chi convive con una “malattia” che per tanto tempo non è stata riconosciuta come tale.

Torna indietro